Evénéments à venir et ... passés
(format A4, à plier en 2)
Merci à Julie, à sa Famille et à ses Amis !!!
N'hésitez pas à vous mobiliser pour
les 2èmes Rencontres Lorraines de l'Epilepsie en :
- diffusant cet événement autour de vous,
Epi-Day 2010 :
Un programme d'exception !
Pour la deuxième fois des professionnels lorrains se réunissent pour traiter d'un sujet qui concerne tant
nos filles ....
.... l' Epilepsie
Et un grand merci au groupe Welcoop pour son aide en terme de communication
LE
CD au profit de la recherche sur
le Syndrome d'Aicardi.
Références CD:
Demande d'Agrément Sacem n° 408220 du 31/05/10
Autorisation n° 145589 du 09/06/10
Les voix mélodieuses du groupe Sélèma
et de Sara (maman d'Olivia)
y interprètent des chants lyriques, contemporains, rythmés ...
Soit :
- par paiement Paypal ou Carte bancaire (cliquez sur " Ajouter au panier") :
- en adressant un chèque de 8,50 (1,50 € de frais d'expédition) libellé à AAL , à :
Ballons rond et ovale
en Sarthe
pour le Syndrome d'Aicardi
Foot : le 08 mai 2010 à 14 heures
Rugby : le 22 mai 2010
Pour plus de renseignements lire les articles ci-dessous
et/ou écrire à :
(format A4, à plier en 2)
Flash Infos ...
A lire dans le dernier magazine DECLIC
n° 134 de mars-avril 2010 ...
Un dossier spécifique
sur le Syndrome d'Aicardi !
Réparer le cerveau,
Les pistes de la recherche ...
Et si le rêve devenait réalité !
Lire le dossier cerveau du Figaro Magazine du 27/02/2010
Superbes retrouvailles ....
Cathy (à gauche) n'a pas hésité à faire plusieurs kilomètres
pour aller rendre visite à Christelle - hospitalisée à Angers -
et prendre de ses nouvelles
auprès de Marianne sa maman (à droite).
"Christelle va mieux mais elle était mal en point vu son poids de 33kgs.
Là, elle a repris, elle pèse 37kgs,
mais c'est à surveiller car cela pourrait se reproduire à nouveau.
Super contente d avoir revu Cathy ..."
Marianne, maman de Christelle - Guyane -
Faire un don à AAL ...
Si vous faites un don à AAL ,66% de cette somme sera déduite sur vos prochains impôts sur le revenu.
Par exemple : Un don de 30 €uros ne vous coûtera que 10,20 € !
Soyez de ceux qui pourront dire :
" Grâce à ma contribution,
les chercheurs ont identifié le gène du Syndrome d'Aicardi "
Nouvel envol pour AAL-Syndrome d'Aicardi !
Grâce au dynamisme d' Olivier de Compiègne - http://www.xtraordinaire.org/ - une première réunion a eu lieu le 05/11/09 à Paris pour un projet de communication commun sur les déficiences mentales de cause rares et d'origine génétique regroupant : l'Association Française du Syndrome d'Angelman,
l'Association Française du Syndrome de Rett,
l'Association Coffyn-Lowry,
l'Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville,
l'Association le Goéland,
l'Association Mosaïque,
l'Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques Valentin
(syndrome de Klinefelter, Triplo X, Double Y et Turner ...),
l'Association Williams France,
l'Association Xtraordinaire
(handicap mental lié au chromosome X - RMLX),
l'Association Prader-Willi France,
l'Association Smith Magenis,
l'Association Autour des Williams,
et l'Association AAL-Syndrome d'Aicardi.
Un projet audacieux ... X'traordinaire ... à suivre !!!
Sportifs aux grands coeurs
Week-end de carton (Est Républicain du 25/01/10)
1.200
joueurs réunis au centre Erckmann pour le loto de l'USTL ! Un challenge
que les sportifs au grand cœur réussissent deux fois par an. Six cents
samedi soir, 600 hier après-midi. Le centre Erckmann n'a pas désempli
lors de ce week-end avec deux lotos organisés par l'USTL, qui compte
déjà à lui seul 400 licenciés, âgés de 5 à 55 ans. Les bénévoles, une
trentaine d'adultes, aidés également par des joueurs de 15-17 ans, ont
investi les lieux dès 7 h samedi matin pour ne les quitter que vers 21 h
hier soir.
Les 31e et 32e lotos
du club ont fait le bonheur des amateurs de jeux de hasard et celui de
la caisse de l'association qui s'autofinance à 80 % « Nous en
organisons deux par week-ends depuis près de trente ans. Les trois
premières années, nous avions dû refuser trop de monde », explique Franco Di Sangro, le président du club. Sportifs au grand cœur
Le
comité des fêtes, fort de douze membres, avec à leur tête Eric Béna, ne
se contente pas de proposer cette animation, mais organise aussi une
soirée dansante le 24 avril, une brocante le 12 juin... et deux lotos
les 11 et 12 septembre prochains à Chanteheux.
Les
9 et 10 janvier, les entrées et le repas du tournoi vétéran en salle a
permis de récolter 1.230 €, reversés hier à l'association les Amis
d'Anne-Lorène syndrome d'Aicardi, dont le but est de faire connaître
cette maladie, créer des liens entre les familles touchées, et « booster »
la recherche génétique en aidant au financement des recherches : le
seul laboratoire de génétique en Europe à travailler sur cette
pathologie rare est au CHU de Nancy-Brabois. Une maladie qui touche une
naissance de fille sur 100.000, et qui se caractérise notamment par des
problèmes oculaires, une épilepsie sévère précoce et une absence du
corps calleux entre les deux hémisphères du cerveau. Les parents
d'Anne-Lorène Perroux étaient venus avec leur fille, qui réside au
Centre Sanitaire et Médico-Social à Blâmont et vont reverser le chèque
au laboratoire du professeur Jonveaux.
Un GRAND merci à l'USTL, à ses dirigeants, ses bénévoles, footballeurs, à toutes les personnes ayant participé à ce coup de coeur providentiel. Ils
nous permettent ainsi d'aider le laboratoire de génétique du Pr
Jonveaux (qui travaille depuis près de 7 ans sur la maladie de nos
filles) à qui nous reversons l'intégralité de ces 1 230 €.
Un merci particulier à
Franco Di Sangro et Eric Bena
le 27 novembre 2010 : Rencontres Lorraine de l'Epilepsie à la Faculté de médecine de Nancy
du 07 juillet au soir au 09 juillet matin2010 : Conférence Syndrome d'Aicardi organisée à Chicago par le groupe ami Américain "AS Foundation" ; cliquer sur AS 2010 conference
28.29.30 janvier 2010 - Strasbourg Palais des congrès : 5èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale. (AAL fera partie des 20 associations accueillies pour représenter le syndrome d'Aicardi)
Le 13 mars 2009, à 20 heures, à l'Hôtel de ville de Troyes (10)
Pour obtenir l'affiche, cliquez sur affiche
11/2008 : Journées Nationales de l'Epilepsie
12/04/2008:Concert avec les Voix du Four (chants de marins) et Maj (chansons de variétés), à la salle Le Triskell, à Landuvez. Entrée: 5 €.
La recette été reversée au profit de la recherche sur le syndrome d'aicardi iniié au laboratoire de génétique de Nancy
15/06/2007 :Concert d’Orgue et de Gospel le vendredi
15 juin 2007 à 20h30 en l’Eglise Saint Pie X et Saint Luc.
Première partie : Dominique Breda, organiste titulaire de
l’église Saint Léon de Nancy, enseignant au conservatoire
de Metz ainsi que dans les instituts de musicologie des
universités de Metz et Nancy (au programme : J.S. Bach, F.
Mendelssohn, P. Camonin, P. Cholley ...)
Seconde partie : Les “Nancy Gospel Singers”, Chorale
dirigée par Madame Sara Klopfenstein - Chef de Chœur -
et accompagnée par Monsieur Régis Magnard - Pianiste.
Entrée gratuite, une collecte faite au profit de
la recherche sur cette maladie orpheline qu’est le
syndrome d’Aicardi.
17/06/2007 : Interventions à la salle du Conseil de la Communauté Urbaine du Grand Nancy
5 au 7 mai 2005 : Art sur Meurthe
9 au 11 mai 2003: 1ère réunion européenne organisée par AAL-Syndrome d'Aicardi au Château de Remicourt 54600 Villers les Nancy
Dernière mise à jour : 22/07/09
