EpilepsieS Ensemble
E.E. est un collectif régional Grand' Est regroupant, depuis 2002, plusieurs associations qui oeuvrent ensemble pour faire connaître non pas l'épilepsie, mais les EpilepsieS.
Notre But : aider les malades et leur famille.
Vivre
avec une épilepsie, c’est vivre avec une maladie chronique qui
nécessite un traitement mais c’est aussi vivre avec les conséquences
sociales de la maladie.
Celles-ci sont variables en fonction de la
gravité, de l’âge …
Il n’y a pas une mais des épilepsies.
Vivre avec l’épilepsie c’est donc essayer de vivre le
plus possible comme tout le monde mais en connaissant les restrictions
imposées par la maladie et/ou par la réglementation.
Pour les parents, il y a un difficile équilibre à
trouver.
Pour tous, il y a à tenir compte des risques pour soi et pour son
entourage.
Il est des domaines où ces conséquences sont plus spécifiquement à
prendre en compte.
Celui de l’école pour l’enfant, celui du travail
pour l’adulte.
La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie y a attaché un souci particulier en réalisant deux
ouvrages déterminants.
Vivre avec une épilepsie, c’est donc chercher
le meilleur compromis possible
entre l’excès de protection et l’insouciance.
C’est vivre comme tout le monde, avec des exceptions.
Ces exceptions
sont toutes les circonstances qui sont ou constituent un risque pour la
personne ou son entourage.
La situation au moment d’une crise avec rupture de
contact ou de chute, par exemple, est déterminante : activité isolée ou
en groupe, en période de repos ou d’activité, en milieu amical ou
hostile.
À chaque situation correspond un niveau d’insécurité qu’il
faut apprendre à gérer.
Les épilepsies sont très diverses
et ont des conséquences variables.
Celles qui sont bénignes ne posent pas de problème important sur le
plan social même si elles peuvent s’accompagner de difficultés
psychologiques.
À l’opposé, il y a les épilepsies invalidantes telles que les
épilepsies symptomatiques dues à des lésions cérébrales, elles-mêmes
responsables de troubles associés (moteurs ou cognitifs).Entre les deux, se situent les épilepsies associées à
des troubles psychologiques qui posent des problèmes d’insertion
scolaire et professionnelle et entraînent aussi des perturbations de la
vie familiale et sociale.
Il n’y a donc pas de solution globale.
Chaque cas est à
étudier individuellement avec le concours des professionnels,
neurologues, médecins scolaires ou du travail, psychologues et, dans la
mesure du possible, enseignants ou employeurs.
Les correspondants d'EpilepsieS Ensemble :
COCEE : Centre d'Observation et de Cure pour Enfants EpileptiquesRue du Doyen J. Parisot
54630 FLAVIGNY SUR MOSELLE
Secrétariat COCEE :
Tél. : 03.83.26.81.35 - Fax : 03.83.26.81.50
Standard OHS Flavigny :
Tél. : 03.83.26.75.75 - Fax : 03.83.26.75.25
Cadre de Santé Supérieur : Mme Françoise COUTURIER
Organisme gestionnaire : OHS (Office d'Hygiène Sociale)de Meurthe-et-Moselle
Accueil : Mixte - 4/17 ans révolus
Capacité :- Hospitalisation complète : 24 places
- Hospitalisation de jour : 4 places
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Docteur Jean-Luc Schaff
Epilesie FrancePrésidente d'Epilepsie-France :
Mle Laila AHDDAR
Adresse Nationale :Epilepsie-France
133, rue Falguière
75015 PARIS
Tél.: 01 53 80 66 64
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Jean-Claude Kulinitz
AFEE : Association Française des Epilepsies de l'Enfant63, Avenue Pasteur
F-10000 Troyes
Tél/Fax : 03 25 76 88 04
La correspondante d'EpilepieS Ensemble :
Annick Berlin
AAPE : Association (luxembourgeoise) d'Aide aux Personnes Épileptiques
8, rue Verte
L-3592 DUDELANGELuxembourg
Tel / Fax : (00352) 525291
GSM : (00352) 021 357090
Le correspondant d'EpilepieS Ensemble :
Jos Voss
1, Rue Marguerite des PrésF - 54270 ESSEY-LES-NANCY
TÉL/FAX : + 33(0)825 955 285
La correspondante d'EpilepieS Ensemble :
Annick Perroux
Prochaines Manifestations du collectif EpilepsieS Ensemble
Le 13 mars 2009, à 20 heures,
à l'Hôtel de Ville de Troyes (10)
Pour obtenir l'affiche, cliquez sur affiche
Le 09 mai 2009, à 9 heures,
à la Communauté Urbaine du Grand Nancy (54)
HANDI-Troyes le 13 mai 2009 VOIR AFEE Tel ;03 25 76 88 04
de 9 heures à 17 heures Place de l’Hôtel de Ville
EPIVOILE les 13 et 14 JUIN 2009 VOIR AFEE Tel 03 25 76 88 04
Le 13 à la maison des lacs
le 14 au CNHS
Randonnée de Printemps le 22 mars 2009
avec les Amis du Parc Tel 03 25 41 07 83
Départ à Monthiéramey circuit de 3 km pour les personnes en situation de handicap suivi par un petit orchestre et une collation
Randonnée Gourmande le 20 SEPTEMBRE 2009
avec les Amis du Parc Tel 03 25 41 07 83
Départ à Villemoyenne ( petit circuit pour les personnes en difficulté ) déjeuner tout au long du circuit, tous ensemble avec des produits du terroir
Randonnée en octobre 2009 Voir AFEE Tel 03 25 76 88 04
Sur le « sentier des sens »
qui sera inauguré en juillet, accessibles à tous
Dernière mise à jour : 27/01/2009
