Tout nouveau,
Tout beau,
LE
CD au profit de la recherche sur
le Syndrome d'Aicardi.
Références CD:
Demande d'Agrément Sacem n° 408220 du 31/05/10
Autorisation n° 145589 du 09/06/10
Les voix mélodieuses du groupe Sélèma
et de Sara (maman d'Olivia)
y interprètent des chants lyriques, contemporains, rythmés ...
N'hésitez pas à vous procurer ce CD ... pour un été enchanté !
- Soit par paiement Paypal ou Carte bancaire (cliquez sur " Ajouter au panier") :
- Soit en adressant un chèque de 8,50 (1,50 € de frais d'expédition) libellé à AAL , à :
Ballons rond et ovale
en Sarthe
pour le Syndrome d'Aicardi
Foot : le 08 mai 2010 à 14 heures
Rugby : le 22 mai 2010
Pour plus de renseignements lire les articles ci-dessous
et/ou écrire à :
(format A4, à plier en 2)
Flash Infos ...
A lire dans le dernier magazine DECLIC
n° 134 de mars-avril 2010 ...
Un dossier spécifique
sur le Syndrome d'Aicardi !
Réparer le cerveau,
Les pistes de la recherche ...
Et si le rêve devenait réalité !
Lire le dossier cerveau du Figaro Magazine du 27/02/2010
Superbes retrouvailles ....
Cathy (à gauche) n'a pas hésité à faire plusieurs kilomètres
pour aller rendre visite à Christelle - hospitalisée à Angers -
et prendre de ses nouvelles
auprès de Marianne sa maman (à droite).
"Christelle va mieux mais elle était mal en point vu son poids de 33kgs.
Là, elle a repris, elle pèse 37kgs,
mais c'est à surveiller car cela pourrait se reproduire à nouveau.
Super contente d avoir revu Cathy ..."
Marianne, maman de Christelle - Guyane -
Faire un don à AAL ...
Si vous faites un don à AAL ,66% de cette somme sera déduite sur vos prochains impôts sur le revenu.
Par exemple : Un don de 30 €uros ne vous coûtera que 10,20 € !
Soyez de ceux qui pourront dire :
" Grâce à ma contribution,
les chercheurs ont identifié le gène du Syndrome d'Aicardi "
Nouvel envol pour AAL-Syndrome d'Aicardi !
Grâce au dynamisme d' Olivier de Compiègne - http://www.xtraordinaire.org/ - une première réunion a eu lieu le 05/11/09 à Paris pour un projet de communication commun sur les déficiences mentales de cause rares et d'origine génétique regroupant : l'Association Française du Syndrome d'Angelman,
l'Association Française du Syndrome de Rett,
l'Association Coffyn-Lowry,
l'Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville,
l'Association le Goéland,
l'Association Mosaïque,
l'Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques Valentin
(syndrome de Klinefelter, Triplo X, Double Y et Turner ...),
l'Association Williams France,
l'Association Xtraordinaire
(handicap mental lié au chromosome X - RMLX),
l'Association Prader-Willi France,
l'Association Smith Magenis,
l'Association Autour des Williams,
et l'Association AAL-Syndrome d'Aicardi.
Un projet audacieux ... X'traordinaire ... à suivre !!!
Sportifs aux grands coeurs
Week-end de carton (Est Républicain du 25/01/10)
1.200 joueurs réunis au centre Erckmann pour le loto de l'USTL ! Un challenge que les sportifs au grand cœur réussissent deux fois par an. Six cents samedi soir, 600 hier après-midi. Le centre Erckmann n'a pas désempli lors de ce week-end avec deux lotos organisés par l'USTL, qui compte déjà à lui seul 400 licenciés, âgés de 5 à 55 ans. Les bénévoles, une trentaine d'adultes, aidés également par des joueurs de 15-17 ans, ont investi les lieux dès 7 h samedi matin pour ne les quitter que vers 21 h hier soir.
Les 31e et 32e lotos du club ont fait le bonheur des amateurs de jeux de hasard et celui de la caisse de l'association qui s'autofinance à 80 % « Nous en organisons deux par week-ends depuis près de trente ans. Les trois premières années, nous avions dû refuser trop de monde », explique Franco Di Sangro, le président du club. Sportifs au grand cœur
Le comité des fêtes, fort de douze membres, avec à leur tête Eric Béna, ne se contente pas de proposer cette animation, mais organise aussi une soirée dansante le 24 avril, une brocante le 12 juin... et deux lotos les 11 et 12 septembre prochains à Chanteheux.
Les 9 et 10 janvier, les entrées et le repas du tournoi vétéran en salle a permis de récolter 1.230 €, reversés hier à l'association les Amis d'Anne-Lorène syndrome d'Aicardi, dont le but est de faire connaître cette maladie, créer des liens entre les familles touchées, et « booster » la recherche génétique en aidant au financement des recherches : le seul laboratoire de génétique en Europe à travailler sur cette pathologie rare est au CHU de Nancy-Brabois. Une maladie qui touche une naissance de fille sur 100.000, et qui se caractérise notamment par des problèmes oculaires, une épilepsie sévère précoce et une absence du corps calleux entre les deux hémisphères du cerveau. Les parents d'Anne-Lorène Perroux étaient venus avec leur fille, qui réside au Centre Sanitaire et Médico-Social à Blâmont et vont reverser le chèque au laboratoire du professeur Jonveaux.
Un GRAND merci à l'USTL, à ses dirigeants, ses bénévoles, footballeurs, à toutes les personnes ayant participé à ce coup de coeur providentiel. Ils nous permettent ainsi d'aider le laboratoire de génétique du Pr Jonveaux (qui travaille depuis près de 7 ans sur la maladie de nos filles) à qui nous reversons l'intégralité de ces 1 230 €.
Un merci particulier à
Franco Di Sangro et Eric Bena
Professeur J. Aicardi
"Les efforts pour élucider les causes et les mécanismes du syndrome [d'Aicardi] continuent et finiront certainement par être couronnés de succès.
En attendant ce grand moment, nos filles ont toujours besoin de beaucoup d'amour et d'être chaudement entourées et éduquées. 
Il est important aussi de faire comprendre au public la nécessité d'aider les familles et de soutenir la recherche dans le domaine des anomalies congénitales du système nerveux. Ceci est aussi une part importante du rôle des associations."
Jean Aicardi, 07 mai 2009
Monsieur Jean Aicardi, Professeur honoraire des universités,
a reçu le 14 juillet 2009 la Légion d'honneur, au grade de Chevalier, par le Ministère de la Santé (et des Sports).
Cette distinction le récompense pour son parcours dense et riche, notamment auprès de nos filles ...
(format A4, à plier en 2)
Création : 19/08/2008
Dernière mise à jour :24/05/2010
